Дмитрий Бахтин с плакатом "Помогите спасти сына". Фото: Мск1.Ru
  • 16-10-2023 (09:41)

Малышу со СМА не назначают нужный препарат: слишком дорогой, а вдруг не поможет

update: 16-10-2023 (09:46)

В Екатеринбурге трехлетнему мальчику Мише Бахтину со спинально-мышечной атрофией (СМА) необходим для лечения препарат стоимостью 12,9 млн рублей, но Минздрав Свердловской области не считает целесообразным его применение после "Золгенсма", самого дорогого укола в мире. Отец Миши неоднократно выходил с одиночными пикетами к правительственным зданиям, в том числе к Кремлю, чтобы добиться лечения для сына, сообщил 16 октября корреспондент Каспаров.Ru.

У экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана по этому поводу есть своя точка зрения. В интервью 66.Ru он сказал: "Его отец борется с системой, выходит на Красную площадь, но всех снова попытались оболгать. Суть в том, что

ему поставили "Золгенсма" и тем самым спасли жизнь. А теперь надо ставить на ноги. Ему будет эффективен препарат "Рисдиплам". В год он стоит 12,9 млн рублей.

Для бюджета области это копейки. Ну чего уж, если они на пиар губернатора больше полумиллиарда тратят. Но боятся создать прецедент, потому что если ему дать лекарство, то захотят другие". История семьи Бахтиных здесь.

По теме
Смотрите также
НОВОСТИ

Отметим, пока свердловский минздрав объясняет родителям Миши, почему они не могут получить лекарство от СМА, которое рекомендовали во время консультации в Москве, две семьи из Барнаула начали лечить своих детей за счет государства. В шести городах споры с чиновниками завершились в пользу пациентов, и еще в пяти суды продолжаются.

СМА — группа редких генетических заболеваний (один случай — на 6–10 тысяч новорожденных), вызванных отсутствием гена SMN1, который вырабатывает белок, обеспечивающий движение и тонус мышц. Точное число больных с диагнозом СМА в России неизвестно. В реестре благотворительного фонда "Семьи СМА" зарегистрированы 1380 человек — 963 ребенка и 417 взрослых. Это те, кто сообщил о себе. Больных больше, не все учтены в фонде "Семьи СМА".

Детям со СМА лечение оплачивает государственный внебюджетный фонд "Круг добра". По данным фонда, три основных препарата — "Золгенсма", "Спинраза" и "Рисдиплам" — с 2021 года получили 1300 пациентов. Больные старше 18 лет остались на попечении регионов. Ни в одну программу лекарственного обеспечения они не входят. "Такие пациенты получают терапию по инвалидности или жизненным показаниям, зачастую после решений суда", — сказала Ольга Германенко, глава фонда "Семьи СМА", изданию 66.Ru.

Арина Посад

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 22-02-2024 (22:16)

"Проект": Путин по масштабам репрессий превзошел всех генсеков СССР, кроме Сталина

  • 22-02-2024 (18:46)

В Ленинградской области силовики пришли в частный дом и избили участников вечеринки